想睡安稳觉不再是奢望,银屑病有望实现“可治愈”

号称“不死的癌症”的银屑病,已被世界卫生组织列入“21世纪人类十大顽症”之一。
我国约有650万银屑病患者,并且呈不断上升的趋势。由于其病因不明,病程迁延不愈,容易反复发作,患者往往需要终身治疗。
疾病本身带来的不适,沉重的医药费负担,再加上周围不理解的视线,多重“大山”常常压得他们喘不过气来,生活质量受到严重影响。
负面情绪是影响银屑病患者
幸福水平的重要因素
首个衡量银屑病患者幸福感的全球性调查报告《2017年世界银屑病患者幸福感调查报告》(下称《报告》)中,中国约60%的受访患者表示,在日常生活中遭受着中度至重度的痛苦感。
在基于疾病严重程度的评估中,中国轻度、中度、重度银屑病患者幸福水平在参与调查的19个国家中排名垫底,这提示中国银屑病患者的心理健康问题同样需要引起关注。
医促会皮肤科分会主任委员、北京协和医院皮肤科晋红中教授在《报告》发布中表示:“极度的压力与孤独感是影响银屑病患者幸福水平的主要因素。”
《报告》显示,影响患者产生负面情绪的原因主要是疾病引起的瘙痒、疼痛,失眠,孤独,对未来的治疗缺乏信心,以及他人的歧视与偏见。近76%的银屑病患者在睡眠方面受到一定影响,超过66%的患者认为自己无人陪伴、缺乏友谊及不合群。
这些压力反过来还会进一步导致病情反复发作,甚至恶化。
除此之外,很多银屑病患者“病急乱投医”误信偏方,接受被夸大治疗效果的药物或治疗手段,结果却适得其反,使病情变本加厉。
各种不良因素串联在一起形成了恶性循环,让银屑病患者们难以挣脱其中。
从免疫抑制剂到生物制剂,
逐步提升幸福感
为了减轻银屑病患者的痛苦,医学界攻克银屑病的脚步从未停止。
首先在治疗方面,20世纪中期,甲氨蝶呤、阿维A、环孢素等免疫抑制剂是中重度斑块型银屑病的主要治疗手段。它们的作用范围相对更广泛,但存在起效慢、治疗周期长、部分副作用较多、难以达到皮损完全清除的劣势。
随着医学进步,21世纪伊始,生物制剂开始进入银屑病治疗领域,逐渐替代了免疫抑制剂。
一名患银屑病10年以上的患者在社交平台上分享了自己从传统治疗手段转变为使用生物制剂的治疗心得——“看到皮损开始逐渐脱落,能感觉到皮肤在呼吸,睡个安稳觉都不成问题了!”
根据目前中国临床试验的数据,在接收最新生物制剂治疗第12周时,97.7%的患者银屑病面积和严重性改善75%,87%的患者银屑病面积和严重性改善了90%。“皮损清除或几乎清除”,成为可实现的治疗目标。
再加上很多生物制剂陆续被纳入国家医保目录,患者的医药费负担也得到了减轻,大大提高了患者的依从性。
其次在社会层面,大量正确科普银屑病的文章、各式各样呼吁尊重并关爱银屑病患者的活动、逐渐规范的诊疗方式等,让社会各界对于银屑病的偏见和歧视逐渐减少,视线也变得更为友善。
2021年发布的《中国银屑病患者幸福感调研》显示,国内银屑病患者幸福度平均得分为5.90分,与2017年的4.28分相比提高了38%。
银屑病患者的“治愈”路上,如果希望生活质量发生实质性提高,不仅需要医生按照指南规范化治疗,不断学习银屑病,帮助患者减轻负担,而且需要患者自己做好皮肤护理,增强体质,调整好心态,积极接受治疗。
相信在未来,越来越多患者主动寻求生物制剂的治疗,再加上研究团队的不断深入研发,银屑病的治愈不再是“水中望月”,而是“触手可及”。
参考资料:
[1] 人民网《银屑病幸福感调查公布 专家呼吁帮助患者消除孤独与压力》
[2] 21世纪经济报道《揭秘“上帝的纹身”银屑病,中国超600万患者治疗痛点有哪些?》
[3] 新浪健康《全球首个银屑病患者幸福感调查报告出炉》
[4] 健康界《生物制剂——银屑病患者的新希望》
[5] 医师报《银屑病可治愈 破局从基层入手》
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